●出刊日期: 2008年10月16日 

    曾經,我也這樣孤獨……

儀主編◎文

  剛開始讀這本書時,我對「自閉症」既無理解,也對一個所謂父親的心情,體會更是遠之又遠。可是當我開始翻開第一章,作者以「入迷」的程度,來描述他如何著迷他十歲的孩子喬喬,著迷不是因為喬喬的善解人意,也不是因為喬喬成績功課表現優異,而是他突然發現這個被錯放靈魂的孩子,竟然教了他許多許多事……於是,我開始有所理解了。

  然而,當我再往下讀「著魔」這一篇描述喬喬對錄影帶的偏執程度,自成一格的怪癖,一種超強的引力,把他的欲望都被帶到一個頑固不化的地步時,我開始覺得這個封閉的世界很熟悉……喬喬對食物的選擇是只要給我通心粉,其餘免談,給他吃任何食物他都會吃了吐。有一天他在鋼琴琴鍵上狂跳,只因為他看見鋼琴上面有錄影帶,整台鋼琴幾乎快解體了……

  然後我又讀到「意向」這一章節,喬喬這一天要被送到寄養學校,他一路上放著同樣一卷卡帶,持續三十三遍……

  我不知道為什麼突然失了控
  我的靈魂裡有火在燒
  只看一眼我就聽見鐘聲在敲
  再看一眼我就忘記了一切所有,喔喔喔喔
  媽媽咪啊……

  不對不對,我根本不是理解這本書的作者他身為父親的感受,他極力要跟喬喬的世界溝通,他努力找出關於知識教育心理各個層面的學說理論,他要知道跟喬喬說話的方式,他要知道那個他無法跨進去的世界,喬喬在那裡過得快樂或者得到什麼?可是我後來更觸動的是,原來我曾經同樣也是喬喬……不是說我同樣也患有自閉症,而是當我們處在不被理解,不被認同狀態下,就是孤獨而無助的……

  這本書作者從十個感覺面向來描述他與喬喬之間的互動,真切感人,當我讀了第二遍時,竟流下了眼淚,喬喬靠在寄養學校的大玻璃窗,遠遠看著父親開車離去,我好像化身為喬喬那個小男孩,爸爸什麼時候才會再來接我?什麼時候我才能回家?如果大家都說愛我,我會聽得懂嗎……


    內文搶先看-經驗

  
   「如果你迷了路,」人家說,「跟著指標走到動物園去。」
   「哈!喬喬要住在動物園裡了。」我們哈哈的笑著,經過了那些指路的大象標示牌,在我們心中的想法卻不好笑:是這樣嗎?時間是二○○四年的夏天,喬喬接受評估住進一所特教學校的園區。他九歲。

  ……我回想起另外的一天,那是一個春天的早上,八點鐘左右,喬喬的姊姊凱凱急匆匆的出門趕車,大門一關就剩一整幢安靜無聲的屋子,所有屬於早晨的混亂全都收拾打包在門外,留下喬喬一個人。

  過了市中心,喬喬預備就讀的新學校在路上出現了,一整排維多利亞式的屋子,很漂亮,離克里夫登的阿文河不遠,高架在河谷上的文奈吊橋彷彿是個相框,養眼勝過實用。我們就要面對一兩個小時的會議和參觀校區,目的在解決兩個問題:他們願不願意接受他?我們想不想讓他入學?第二個問題的難度最高。別的一些學校都有這樣的場地──像這個一樣,離家遙遠;我們的焦慮也有增無減。或許這個會不同吧。我希望如此,我們的選擇不多了。

  ……我又想起了那天早晨,喬喬睡在二樓的床上,睡得很熟。我想像著他平和的呼吸聲,想著等他醒來的時候,會怎樣的伸著懶腰,哼著不成調的曲子,一直賴到想起來的時候才起來。不管他做什麼我們幾乎都知道。

  如果這所學校一切順利,如果我們喜歡他們,他們也喜歡他,那以後他就會在這個離我們一百二十哩遠的地方待上九年的時間。我把它想成是一種放逐,一種對喬喬的懲罰,其實他根本搞不清狀況。什麼懲罰,為什麼要懲罰?

  ……我想著這個平常不過的早晨,簡直比任何一天都來得平常,他平常又平常的衝進另外一間臥房,不管房裡的人醒了沒有,一頭鑽進被窩裡,開始我們最熟悉的「床床」遊戲。「床床」,根據他訂定的遊戲規則,玩法如下:絨毛被子必須精準的,四平八穩的蓋住每個角落,喬喬的布娃娃們全部要像遊民似的窩在這個四方的小客棧裡──一兩個天線寶寶,妙郵差派特先生,小熊維尼──要塞到爸爸或者媽媽的旁邊,齊下巴的位置。每一樣東西都要照規矩擺好。第二步,所有的枕頭必須按照某種我完全不懂的規則全部重新調整位置,如果窗簾開著就必須拉上,等窗簾全部拉上之後,我們就窩在被子底下小小聲的說「黑」這個字,一連說上好幾分鐘,一直到他從四個角落鑽出來為止。最後,把所有的東西照順序在床上做九十或一百八十度的翻轉,重複再玩一遍。所謂參與其實就是強制,非玩不可。不過不是那天。是某一天的早上,喬喬還在休眠狀態,能幹的法國籍居家保母吉拉婷,在房間裡打哈欠,她的房門半開著,方便捕捉到他活動的聲音。

  如果一切都順利,他們會看到他的潛力,發現他的行為可以控制,也能見到一個迷人可愛的小孩;不會破壞,不會打人,不會尖叫(得太過分),他將是化身博士裡的傑克,而不是海德。

  ……我想起──之前有一天他的腳步聲特別的輕。他習慣用跑的──應該算是跑吧──僵直著兩條腿啊的蹦,都是用腳跟而不是腳尖,所以鬼鬼祟祟這幾個字排不到他的頭上。然而那個春天的早晨他起床下樓居然沒人看見也沒人聽見。

  如果一切順利,再過一兩天我們就會知道九年的常態生活是否結束,在這九年裡我不斷注意喬喬,想要設身處地的看看他的世界是什麼樣的風景,為什麼他腦袋裡的線路接連的方式跟我們不一樣,我想如果我搞懂了他和我們之間差異的關鍵點,是否就能找到一個整修的方法。現在看著他,我看出他煩躁,幾乎害怕這個陌生的地方,對這個場合的不信任感,為什麼要跟一堆陌生的人在一起。

  ……我記得另外一次,大門有一條鎖鏈連在喬喬的心上。憑著他以前曾經操控過門鎖的經驗,他對它拉扯過好多次,他知道這是脫逃的最後一道障礙。那天早晨,喬喬行動敏捷地尾隨著他的母親和姊姊,他發現鎖鏈沒扣上,門鈕一轉,一拉,人就出去了,外面的小山上林木欣欣向榮。媽咪的紅車開到街角轉彎的時間八成比平常早了幾秒鐘。

  我們從唐斯轉進車道,兩邊的樹木都裹上了盛夏的深綠,在後面的停車場下了車。我環看四周,感覺著這裡的氛圍,如果真能有所感應,我要試著從氛圍中探知喬喬的命運。他會不會討厭這裡,他們會不會覺得他很不好掌控?

  ……我想著,以喬喬做小逃犯的本事,像那天早晨的事很可能時常都會發生。他第一次逃過警衛是在托兒所外面,那天下午像平常一樣被帶出來等著接凱凱一起走。通常很聽話地站著等候的喬喬,趁著孩子們在校門口一陣混亂當中有「目的」的消失了。當時他只有五歲,卻已經有十足的方向感,摸索到一間他這輩子頂多去過一兩次的房子,他姊姊的一個同學住在那裡。十分鐘後這個同學跟他母親回到家看見了他,他一連過了兩條馬路,正在不停的敲門。

  萬一他們像我們當初那樣,覺得他太過分怎麼辦?那不只是怪,而是一種非我們能力可以應付的躁動。這也是我們來布里斯托的原因,為了那個失控的春天早晨,就是那個早晨引發了這次的決定。不能責怪任何人,那純粹是反常的躁動,而這一次的行為使我們明白我們已經在極限上太久了。喬喬一隻手握在我的手裡,另外一隻緊緊的抓著我的衣袖。他是不是都知道?他的恐懼明寫著。

  ……接著我想起那第二場的大逃亡,是一個假日,突然一個轉身他甩開了他的祖父母,當時他們正帶著他從海灘走回租用的小別墅。經過一段漫長驚慌的搜尋,終於在一間小花房裡找到了他。大多數的嬰兒和學步的孩子跟他們的父母都會有一條本能的連線,這條連線的長度大概頂多不超過一百呎。任他們怎麼爬或者自由的晃,都不會走開太遠。可是從喬喬能夠四處走動開始,就算被帶到再遠他也毫無懼意。

  我們往裡頭走的時候,喬喬竟然緊緊的抓著他的母親不放,我們哄他走進比較涼爽的遮蔭底下,先到接待室,再到一間有著高高的天花板和一圈椅子的大房間。我們被請去坐在那裡等。為了安撫他,我們要他數一數有幾個陌生人面對著我們。

  「有幾個人啊,喬喬?」
  「ine(one),oo(two),ee(three),bor(four),by(five),ix(six)……」

摘自大田10月新書《喬,一個孤獨的男孩》

    感動推薦


多一點了解 少一點誤解
兩個孩子的爸/知性藝人◎何戎

很多人以為,自閉症的孩子,永遠只活在自己的世界,外人永遠無法理解,也永遠無法進入他們的世界。

我曾經看過兩部與自閉症有關的電影,讓我印象深刻,一部是達斯汀霍夫曼所演的「雨人」,另一部則是湯姆漢克所演的「阿甘正傳」。雖然,患有自閉症,或有「自閉」傾向的孩子,常被認為是心智發展不全或性格特異,但我卻認為,自閉症孩子正因為生命與眾不同,而擁有一種很”獨特”的個人特質。

因為”自閉”,他們的專注力可能更強,感覺也較一般人敏銳,但是,也因為”自閉”,他們比較不擅於,甚至不知道如何表達自己內心的情緒,往往也因此造成些許誤解。

自閉症孩童,對外溝通的窗口與橋樑,常常是他們的父母親,我認為,這群爸爸媽媽,是天底下最偉大的父母,因為他們比一般的父母親,還要花更多倍的時間與心力在孩子身上。身為兩個孩子爸爸的我,衷心感佩,這些無怨無悔,為自閉症的孩子付出一切,從不放棄希望的父母。

本書作者尤其讓我感動,他竭盡其力地想了解自閉症兒子的內心世界,這需要極大的耐心,更需要極大的「愛」。而這位父親,願意分享他與兒子相處的生活點滴,以及如何與自閉孩子互動的心得,我相信,這絕對有助於,許多同樣有自閉孩童的家庭,更進一步理解,並學習如何與自己的孩子相處,讓我們能進入他們的世界,也讓他們試著走進我們的世界。


我們愈了解自閉症的孩童,對於他們的誤解也就會愈少。讓我們一起為自閉症孩童與他們的家人,尤其是他們的父母親加油,向上帝祈禱,賜下無比的信心、盼望與關愛給這些家庭,也讓我們透過本書,更了解自閉孩童的內心世界,用「愛」讓這些孩子,有一天,走出自我封閉的世界!

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用想像力和孩子相處
財團法人中華民國自閉症基金會執行長◎劉增榮

一般人對自閉症的認識不外乎與人溝通、情緒控制、行為固執等障礙特質。進一步探究星兒的日常生活,發現每個孩子又都有不同的特質,有的已經是二十幾歲的成年人,行為舉止仍像個小孩子。有的行為模式異於常人,不但有高超的記憶力,還有高深造詣的鋼琴技巧。就像是造物者和這些孩子開了個玩笑,忘了在他們身上安裝與人溝通的接收器,以至於怪異的行為,時常引起異樣的眼光。

從《喬,一個孤獨的男孩》這本書,作者深知自己在一個荒涼沒有未來的廢墟中,可能比一個舒適的家更具有想像的空間。就這麼一個簡單的理由讓一個自閉症的父親麥可發揮夏蟲永長鳴,春蠶吐絲吐不盡的愛。就是為了要找出兒子和常人之間差異的關鍵點,好拉近彼此的距離。即使常因為兒子古怪、瘋狂、可愛、好笑的行為,讓父親有椎心之痛且筋疲力竭。但是在焦慮、矛盾、茫然、無助中,仍有一個聲音催促他要邁開步伐,意志更堅定,勇敢前行。

男主角喬喬出生時,因胎位錯亂、臍帶纏繞造成腦部缺氧等等不確定因素,在無比的驚嚇的情況和醫院混亂的流程中誕生。在喬喬成長的歲月中,心智不全和反覆無常的異樣行為,使他和許多孩子一樣被貼上自閉症的標籤。麥可忠實紀錄孩子成長的過程中,發現他的孩子腦筋裡藏著不同的世界,而且與眾不同。藉著每一個生活點滴、每一個故事紀錄,也說出照顧自閉兒的無奈與無力,他們真正的問題並不在於控制喬,而是在於控制外面的世界,一語道破自閉兒在現實生活中的困境。

身為服務自閉兒的社會工作者,極力推荐大田出版有限公司出版《喬,一個孤獨的男孩》,因為每一個孩子和每一個家庭都承受不同的困境,特別是自閉兒。他們的心理來不及適應生活在不停轉動的世界中,如果我們對他們有更多的認識,就會有更多的接納與包容,他們明天會更好。

    喬,一個孤獨的男孩


喬,一個孤獨的男孩
麥可•布拉斯蘭德◎著 余國芳◎譯

這是一個充滿奇遇和謎團的故事。

喬是套在一個綁得結結實實的臍帶結裡出生的,他在子宮裡翻了幾個觔斗
綑綁自己在生命線圈裡。他擁抱生命的過程如此緩慢,
我們常說他花了兩三個月的時間,才接受了自己。

表面上看來,喬喬很少跟我們一般人說話。
他不太會和大家分享快樂,他有許多別人搞不懂得怪癖,
他不是一個令人開心討喜的人,也不怎麼通情達理,他有太多奇怪的想法和欲望堆積在心裡,
使他失去很多正常的行動力,也無法按照我們一般人的方式來設身處世。
醫學上稱喬喬是亞斯柏格症孩童。

喬喬,10歲。在大賣場中看見馬桶要脫褲子上廁所,
身為一個父親要如何解釋讓喬明白
不行!這裡不能脫褲子、這裡不能上廁所、這個馬桶是「假」的……
喬喬常常說:再一遍、再一遍、再一遍……
永無止盡無法停止,要有多少耐心才能讓喬明白適可而止。
他在電梯裡面打了坐在嬰兒車上的嬰孩,要如何才能解釋這不是暴力,他裸身就要跑上街……
要如何讓他知道,不行,不可以這樣……


    大田報馬仔

   
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